Acerca de la Distrofia Muscular Duchenne: Datos y Estadísticas

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es la más común de los trastornos genéticos letales diagnostica durante la infancia. Se trata de un trastorno muscular progresivo que causa la pérdida de la función muscular y la independencia. A día de hoy ... no hay cura.

Debido a que la distrofia muscular de Duchenne gen se encuentra en el cromosoma "X", el trastorno se manifiesta principalmente en los niños. No conoce fronteras. Afecta a todas las razas y todas las culturas.

DMD afecta a aproximadamente 1 de cada 3.500 niños y cada año, alrededor de 20.000 niños en todo el mundo nacen con DMD.

Aunque muchos casos son por herencia genética, aproximadamente el 35% de los casos de DMD son el resultado de una nueva mutación genética espontánea aleatorios que pueden ocurrir durante cualquier embarazo, independientemente de los antecedentes familiares.

En 1986, el gen que causa la distrofia muscular de Duchenne se identificó y aisló con éxito por los investigadores médicos.

Para obtener más información, echa un vistazo a las páginas DPMP acerca de Duchenne , incluyendo:

• Acerca de la distrofina y utrofina
• Los signos de Duchenne
• Cómo prevenir Duchenne
• ¿Quiénes sufren de Duchenne
• ¿Qué causa la distrofia
• ¿Cómo se identifica Duchenne
• ¿Cómo Duchenne Avanza

24 de octubre 2009 - Sam's Quinto Día Anual de Fin de Duchenne Parent Project Aprovechando la Distrofia Muscular

Familia de Sam's Fun Day es una oportunidad para ayudar a recaudar fondos a beneficio de los programas de investigación del Parent Project Muscular de Duchenne y para ayudar a los niños de todas las edades a aprender acerca de la distrofia muscular y que viven con discapacidades. Nuestro objetivo es ayudar a darles a los niños con distrofia muscular de Duchenne la oportunidad de hacer las cosas que los niños tienen que hacer.

Día de Sam se inició en 2005 por los amigos de Sam Killian. Sam es un niño de 7 años de Rockwall, TX que fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, en 2005. Desde 2005, el Día de Sam's ha recaudado más de $ 250.000, todo lo cual ha ido directamente a la financiación de una cura para Duchenne. Con su apoyo, estamos teniendo un impacto sobre esta enfermedad, y cómo afecta a los 150.000 niños en todo el mundo con distrofia muscular de Duchenne.

Por favor visite nuestra página de recaudación de fondos: www.ParentProjectMD.org/Sam5

Cuándo: Sábado, 24 de octubre 2009 10:00 a 02:00 hasta que

Dónde: Asta Hill en el lago White Rock ( Mapa ) - Google Map

Actividades: inflables , Pared de Escalada , Carrera de Obstáculos , Lanzamiento Rápido , diapositivas , juegos Games2U Camión , Hamster Ball , Lazer Tag , Cara pintores, magos, zancos para caminar, paseos en tren , y un corredor de NASCAR leyendas

Día del entretenimiento proporcionado por Sam 2U Juegos!

Alimentación: Chic-fil-a, hamburguesas, perros calientes, y TODOS los platos tradicionales, hielo raspado y algodón de azúcar.

Día de Sam es abierta al público!

Haga clic AQUÍ para iniciar su página de recaudación de fondos propios para el Día de Sam!

No pudo asistir el evento, pero todavía quiere ayudar?

26 de septiembre 2009 - El director técnico de The Cure MD

El 26 de septiembre de 2009, Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) y la Asociación de Entrenadores de Fútbol Americano (AFCA), una vez más se unen para el entrenador para el MD de la curación, una de un día, un evento nacional diseñada para crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne . Haga clic en aquí para aprender más acerca de Autobuses para el MD Cure.

Tim Rose Torneo de Golf recauda $ 10.000 para el Día de Sam

Tim Rose Torneo de Golf recauda $ 10.000 para el Día de Sam. Leer más

Acerca de Video de Duchenne

Difunde la Palabra

Por favor, ayuda a propagar la palabra acerca de Día de la Familia de Sam Diversión 2010.

Algunas maneras que usted puede hacer que incluyen:

• El envío de un correo electrónico sobre el Día de Sam 2010 - Halloween en NorthPark a todos sus amigos invitándoles a que acudan al evento y también a donar. Asegúrese de incluir un enlace a Sam's el sitio web del Día ( http://www.SamsDayTexas.org ) y también a Sam's Day de 2010 página de donación ( http://www.ParentProjectMD.org/2010SamDonate ).
• Regístrese como embajador en http://www.ParentProjectMD.org/Ambassador2010 e invitar a todos tus amigos, familiares y compañeros de trabajo que usted sabe para donar a través de su página de embajador.
• Pregunte a los comerciantes locales, propietarios de negocios, proveedores de servicios, las empresas que hacen negocios con si estarían dispuestos a donar un artículo para el Día de Silencio de la subasta Sam para ayudar a recaudar dinero. Asegúrese de tomar los donantes Formulario subasta con usted para que sepamos quién dar las gracias.
• Pregunte a cualquiera de recuerdos o se conecta a un equipo deportivo, una persona famosa, etc si estarían dispuestos a donar un artículo firmado para ser subastado.
• Contacte a su periódico local, tv, radio, blogs favoritos o una toma de otras noticias, para ver si había corrido un artículo sobre el Día de Sam's 2010.

Gracias por ayudarnos a correr la voz!

Conviértete en un Embajador para el Día de Sam

Únase a nosotros para hacer la diferencia y ayudarnos a alcanzar nuevas cotas para el 2010!

Gracias por su interés en convertirse en un Embajador de Family Fun Day Sam y para ayudar a recaudar dinero para Parent Project Muscular de Duchenne .

Nuestra meta este año es que cada jefe de equipo Embajador recaudar $ 500 y contratar 5 a 10 personas más para estar en su equipo que se comprometen a cada uno de $ 100. El objetivo general del equipo es de $ 1000.

Si desea inscribirse como jefe de equipo, por favor, rellene el formulario de contacto .

Si usted no quiere unirse a un equipo, pero todavía desea registrarse como un Embajador (no jefe de equipo), vaya a www.ParentProjectMD.org/Ambassador2010 y siga las instrucciones en esa página.

Una vez que reciba su información de acceso, si se le olvida cómo regresar a su centro participante, basta con ir a http://www.SamsDayTexas.org/center .

Se necesitan voluntarios

Si usted está interesado en ser voluntarios en el Día de Sam 2010, por favor escriba a Jennifer Bowlby en Jennifer.Bowlby [en [ingclarion] punto] com y hacerle saber si usted puede ser voluntario y si usted sabe de otros que les gustaría participar. Ella es iniciado el proceso de dotación de personal del acontecimiento y puede utilizar todos los voluntarios que pueda conseguir. En el día del evento, que necesita voluntarios para ayudar con todo, desde salude a las personas que asisten a las casas de la despedida, ayudar con la subasta silenciosa, etc

Los voluntarios se le asignará un cambio desde el primer día de este año irá SAMES 10 a.m.-5 p.m. el Sábado, 30 de octubre 2010.

Si deseas ser parte de los esfuerzos de recaudación de fondos también, sólo dejar que Jennifer lo sabe tan bien.

Aunque el voluntariado no funciona para usted este año, por favor, difundir la palabra y salir con sus amigos y familias para apoyar el evento y disfrutar del día. Siéntase libre para pasar el año pasado, folleto y cartel a los demás para hacerles saber sobre el evento. Vamos a posto de este año 2010 folleto y un cartel tan pronto como estén disponibles.

Estamos mirando adelante a otro gran evento y como siempre, le agradecemos su ayuda.

Dona Ahora

Interesado en ayudar a poner fin de Duchenne? Tenemos varias opciones para hacer esto fácil para usted!

Donaciones a Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) es la respuesta.

Para hacer una donación ahora, vaya a www.ParentProjectMD.org/2010SamDonate para ayudar a apoyar el Día de Sam! Todas las donaciones benefician Parent Project Muscular Dystrophy cuya misión es mejorar el tratamiento, la calidad de vida y perspectivas a largo plazo para todas las personas afectadas por la distrofia muscular de Duchenne mediante la investigación, promoción, educación y compasión.

Si prefiere enviar por correo una donación, no dude en imprimir y completar un formulario de donación . DPMP acepta pago con tarjeta de crédito, de cuentas bancarias o con cheque. Asegúrese de añadir en los comentarios o instrucciones complementarias que las secciones que esta donación es para Sam's Family Fun Day. A continuación, enviar el formulario a Parent Project Muscular de Duchenne, 158 Linwood Plaza, Suite 220, Fort Lee, NJ 07024.

Gracias por su donación!

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Más historias se pueden encontrar en la página web DPMP en Historias de padres .

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