Acerca de Proyecto Padres Distrofia Muscular

Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) es una organización nacional sin fines de lucro fundada en 1994 por padres de niños con distrofia muscular de Duchenne. Distrofia muscular de Duchenne es la más común de los trastornos genéticos letales diagnosticados durante la primera infancia, afectando aproximadamente a 1 de cada 3.500 niños y bebés 20.000 nacen cada año. La misión de la organización es mejorar el tratamiento, la calidad de vida y las perspectivas a largo plazo para todos los individuos afectados por la distrofia muscular de Duchenne mediante la investigación, promoción, educación y compasión. DPMP es la mayor organización de base en los EE.UU. totalmente centrado en Distrofia muscular de Duchenne. Tiene su sede en Midddletown, Ohio, con oficinas en Fort Lee, Nueva Jersey.

Acerca de la Distrofia Muscular Duchenne: Datos y Estadísticas

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es la más común de los trastornos genéticos letales diagnostica durante la infancia. Se trata de un trastorno muscular progresivo que causa la pérdida de la función muscular y la independencia. A día de hoy ... no hay cura.

Debido a que la distrofia muscular de Duchenne gen se encuentra en el cromosoma "X", el trastorno se manifiesta principalmente en los niños. No conoce fronteras. Afecta a todas las razas y todas las culturas.

DMD afecta a aproximadamente 1 de cada 3.500 niños y cada año, alrededor de 20.000 niños en todo el mundo nacen con DMD.

Aunque muchos casos son por herencia genética, aproximadamente el 35% de los casos de DMD son el resultado de una nueva mutación genética espontánea aleatorios que pueden ocurrir durante cualquier embarazo, independientemente de los antecedentes familiares.

En 1986, el gen que causa la distrofia muscular de Duchenne se identificó y aisló con éxito por los investigadores médicos.

Para obtener más información, echa un vistazo a las páginas DPMP acerca de Duchenne , incluyendo:

• Acerca de la distrofina y utrofina
• Los signos de Duchenne
• Cómo prevenir Duchenne
• ¿Quiénes sufren de Duchenne
• ¿Qué causa la distrofia
• ¿Cómo se identifica Duchenne
• ¿Cómo Duchenne Avanza

La progresión típica de la Distrofia Muscular de Duchenne

Muchos padres no reconocen los primeros signos de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) ya que los movimientos de su hijo sólo aparecen más lento o un poco más laboriosa que las de otros niños. Por lo general los niños con diagnóstico de DMD pierden su capacidad para caminar entre las edades de 10 y 14. Estos niños pierden la mayoría de su fuerza superior del cuerpo, incluyendo la capacidad de mover los brazos, por su propia adolescencia. También durante sus años de adolescencia, los jóvenes con DMD necesitará asistencia respiratoria durante la noche. Con el tiempo, sus sistemas respiratorios se debilitan y ellos necesitan un apoyo más constante. Médico datos sugieren que los hombres jóvenes con DMD sobrevivir sólo en los 20 años.

Para obtener más información, visite Parent Project Muscular Duchenne: Etapas de Duchenne .

Acerca de Video de Duchenne

Nuestras historias

Miqueas y la Historia de Addison

La historia de Alex

Más historias se pueden encontrar en la página web DPMP en Historias de padres .