Parent Project sur la dystrophie musculaire

4 mars 2010 par Ryan
Classé sous À propos de Duchenne

Parent Project Muscular Dystrophy ( partum ) est un organisme national sans but lucratif fondée en 1994 par des parents d'enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne. dystrophie musculaire de Duchenne est la plus fréquente des troubles génétiques mortelles diagnostiqués pendant la petite enfance, affectant environ 1 sur 3500 garçons et 20.000 bébés naissent chaque année. La mission de l'organisation est d'améliorer le traitement, la qualité de vie et les perspectives à long terme pour tous les individus touchés par la myopathie de Duchenne grâce à la recherche, le plaidoyer, l'éducation et de la compassion. partum est la plus grande organisation populaire aux États-Unis entièrement axé sur dystrophie musculaire de Duchenne. Son siège est à Midddletown, dans l'Ohio avec des bureaux à Fort Lee, New Jersey.

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