Parent Project sur la dystrophie musculaire

Parent Project Muscular Dystrophy (partum) est un organisme national sans but lucratif fondé en 1994 par des parents d'enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne. Dystrophie musculaire de Duchenne est la plus courante des affections mortelles génétiques diagnostiquées pendant l'enfance, affectant environ 1 sur 3500 garçons et 20.000 bébés naissent chaque année. La mission de l'organisation est d'améliorer le traitement, la qualité de vie et les perspectives à long terme pour tous les individus touchés par la myopathie de Duchenne grâce à la recherche, le plaidoyer, l'éducation et de la compassion. partum est la plus grande organisation populaire aux États-Unis entièrement axé sur dystrophie musculaire de Duchenne. Son siège est à Midddletown, dans l'Ohio avec des bureaux à Fort Lee, New Jersey.

Progression typique de la dystrophie musculaire de Duchenne

Beaucoup de parents ne reconnaissent pas les premiers signes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) parce que les mouvements de leur fils ne semble plus lent ou un peu plus laborieux que ceux des autres enfants. Généralement les garçons diagnostiqués avec DMD perdent leur capacité de marcher entre les âges de 10 et 14. Ces garçons se perdent la plupart de leur force du haut du corps, y compris la capacité de bouger leurs bras, en fin de leur adolescence. Également au cours de leurs années d'adolescence, les jeunes hommes atteints de DMD auront besoin d'aide respiratoire la nuit. Au fil du temps, leurs systèmes respiratoire et affaiblir ils auront besoin de soutien plus constant. Medical données suggèrent que les jeunes hommes atteints de DMD survivre que dans leur 20s.

Pour plus d'informations, s'il vous plaît visitez Parent Project Muscular Dystrophy: Stades de Duchenne .

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