Parent Project sur la dystrophie musculaire

Parent Project Muscular Dystrophy (partum) est un organisme national sans but lucratif fondé en 1994 par des parents d'enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne. Dystrophie musculaire de Duchenne est la plus courante des affections mortelles génétiques diagnostiquées pendant l'enfance, affectant environ 1 sur 3500 garçons et 20.000 bébés naissent chaque année. La mission de l'organisation est d'améliorer le traitement, la qualité de vie et les perspectives à long terme pour tous les individus touchés par la myopathie de Duchenne grâce à la recherche, le plaidoyer, l'éducation et de la compassion. partum est la plus grande organisation populaire aux États-Unis entièrement axé sur dystrophie musculaire de Duchenne. Son siège est à Midddletown, dans l'Ohio avec des bureaux à Fort Lee, New Jersey.

Progression typique de la dystrophie musculaire de Duchenne

Beaucoup de parents ne reconnaissent pas les premiers signes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) parce que les mouvements de leur fils ne semble plus lent ou un peu plus laborieux que ceux des autres enfants. Généralement les garçons diagnostiqués avec DMD perdent leur capacité de marcher entre les âges de 10 et 14. Ces garçons se perdent la plupart de leur force du haut du corps, y compris la capacité de bouger leurs bras, en fin de leur adolescence. Également au cours de leurs années d'adolescence, les jeunes hommes atteints de DMD auront besoin d'aide respiratoire la nuit. Au fil du temps, leurs systèmes respiratoire et affaiblir ils auront besoin de soutien plus constant. Medical données suggèrent que les jeunes hommes atteints de DMD survivre que dans leur 20s.

Pour plus d'informations, s'il vous plaît visitez Parent Project Muscular Dystrophy: Stades de Duchenne .

Octobre 24, 2009 - annuel Sam cinquième jour pour la fin de Duchenne Parent Project Bénéficiant dystrophie musculaire

Sam's Family Fun Day est une occasion d'aider à amasser des fonds au profit des programmes de recherche du Parent Project Muscular Dystrophy et pour aider les enfants de tous âges d'apprendre la dystrophie musculaire et au sujet souffrant d'un handicap. Notre objectif est d'aider à donner aux enfants avec dystrophie musculaire de Duchenne une chance de faire les choses que les enfants sont censés faire.

Sam's Day a été lancé en 2005 par des amis de Sam Killian. Sam est un garçon de 7 ans de Rockwall, TX qui a été diagnostiqué avec la myopathie de Duchenne en 2005. Depuis 2005, la Journée de Sam a recueilli plus de 250.000 dollars, qui est allé directement au financement d'un traitement pour la dystrophie. Avec votre soutien, nous avons un impact sur cette maladie, et comment elle affecte les 150.000 garçons dans le monde entier avec MD Duchenne.

S'il vous plaît visitez notre page de collecte de fonds: www.ParentProjectMD.org/Sam5

Quand: samedi 24 Octobre 2009 de 10h00 til 2:00 pm

Où: Colline du mât à White Rock Lake ( Map ) - Google Map

Activités: Bounce maison , mur d'escalade , course à obstacles , Fast Pitch , Slide , jeux Games2U camions , Hamster Ball , Lazer Tag , le visage des peintres, des magiciens, échasses Walkers, Train Rides , et une course NASCAR légendes

Journée de divertissement fournis par Sam 2U Jeux!

Alimentation: Chic-Fil-A, des hamburgers, des hot-dogs, et tous les fixins, glace pilée et barbe à papa.

Sam's Day est ouvert au public!

Cliquez ICI pour commencer votre page de collecte de fonds propres pour Sam's Day!

Impossible d'assister à l'événement mais que vous voulez nous aider?

Septembre 26, 2009 - Entraîneur pour la guérison MD

Le Septembre 26, 2009, Parent Project Muscular Dystrophy (partum) et l' American Football Coaches Association (AFCA) sera à nouveau unir leurs forces pour l'entraîneur de MD Cure, une journée, un événement national visant à sensibiliser le public à la myopathie de Duchenne . Cliquez ici pour en savoir plus sur l'entraîneur de MD Cure.