Sobre a Distrofia Muscular de Duchenne: Fatos e Estatísticas

Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é a mais comum desordem genética letal diagnosticadas durante a infância. É uma doença muscular progressiva que causa a perda da função muscular e independência. ... Até hoje não há cura.

Porque a Distrofia Muscular de Duchenne gene é encontrado no cromossoma "X", o transtorno se manifesta principalmente em meninos. Ele não conhece limites. Afeta todas as raças e culturas.

DMD afeta aproximadamente 1 em cada 3.500 meninos e em cada ano, cerca de 20.000 crianças em todo o mundo nascem com DMD.

Embora muitos casos são geneticamente herdadas, cerca de 35% dos casos de DMD são o resultado de uma nova mutação espontânea aleatórios genéticos que podem ocorrer durante toda a gravidez, independentemente do histórico familiar.

Em 1986, o gene que causa a Distrofia Muscular de Duchenne com êxito foi identificado e isolado por pesquisadores médicos.

Para obter mais informações, confira o PPMD páginas sobre Duchenne , incluindo:

• Sobre Distrofina e Utrofina
• Sinais de Duchenne
• Como impedir Duchenne
• Quem ganha Duchenne
• Quais as Causas Duchenne
• Como Duchenne é identificado
• Como Duchenne Andamentos

24 de outubro de 2009 - Sam Anual quinto dia de Fim de Duchenne Parent Project Beneficiando de Distrofia Muscular

Família Sam's Fun Day é uma oportunidade de ajudar a levantar fundos para beneficiar os programas de investigação da Parent Project Muscular Dystrophy e para ajudar as crianças de todas as idades aprendem sobre distrofia muscular e que vivem com deficiência. Nosso objetivo é ajudar a dar às crianças com distrofia muscular de Duchenne a chance de fazer as coisas que as crianças devem fazer.

Sam's Day foi iniciado em 2005 por amigos de Sam Killian. Sam é um garoto de 7 anos de Rockwall, TX, que foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, em 2005. Desde 2005, o Dia do Sam levantou mais de $ 250.000, que foi diretamente para o financiamento de uma cura para Duchenne. Com seu apoio, nós estamos tendo um impacto sobre esta doença e como ela afeta a 150 mil meninos de todo o mundo com DM de Duchenne.

Por favor, visite a nossa página de doações: www.ParentProjectMD.org/Sam5

Quando: sábado 24 de outubro de 2009 10:00 pm até 02:00

Onde: Hill Flagpole no Lago White Rock ( Mapa ) - Google Map

Atividades: casa salto , Rock Climbing Wall , Obstacle Course , Fast Pitch , Slide , Jogos Games2U Truck , Hamster Ball , Lazer Tag , Face pintores, mágicos, Stilt Walkers, passeios de trem , e um piloto de NASCAR lendas

Sam's Day entretenimento fornecido por 2U Games!

Alimentação: Chic-fil-A, hambúrgueres, cachorros quentes, e todos os fixins, raspou gelo e algodão doce.

Sam's Day é aberto ao público!

Clique AQUI para iniciar a sua página de angariação de fundos próprios para o Sam's Day!

Impossibilitado de comparecer ao evento, mas ainda quer ajudar?

26 de setembro de 2009 - Treinador para curar MD

Em 26 de setembro de 2009, Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) ea American Football Coaches Association (AFCA) voltará a unir forças para ônibus curar MD, de um dia nacional de evento, destinado a aumentar a consciência sobre a distrofia muscular de Duchenne . Clique aqui para aprender mais sobre Treinador de MD Cure.

Tim Rose Torneio de Golfe levanta $ 10.000 para o Sam's Day

Tim Rose Golf Tournament levanta $ 10.000 para o Dia Sam. Leia mais

Sobre o vídeo Duchenne

Espalhe a Palavra

Por favor, ajudem a espalhar a palavra sobre Sam's Fun Family Day 2010.

Algumas maneiras que você pode fazer, que incluem:

• Enviando um e-mail sobre Sam's Day 2010 - Halloween NorthPark em todos os seus amigos, convidando-os para vir ao evento e também para doar. Certifique-se de incluir um link para o Sam's Day site do ( http://www.SamsDayTexas.org ) e também a Sam's Day de 2010 página doação ( http://www.ParentProjectMD.org/2010SamDonate ).
• Cadastre-se como um embaixador na http://www.ParentProjectMD.org/Ambassador2010 e convidar todos os seus amigos, familiares e colegas de trabalho que você sabe doar através de seu embaixador página.
• Pergunte ao comerciantes locais, donos de empresas, prestadores de serviços, as empresas que fazem negócios com você se eles estariam dispostos a doar um item para o Sam's Day the Silent Auction para ajudar a levantar o dinheiro. Certifique-se de tomar o Leilão Formulário de doadores com você assim que nós sabemos que para agradecer.
• Pergunte a qualquer um com memorabilia ou se conecta a uma equipa desportiva, pessoa famosa, etc, se eles estariam dispostos a doar um item assinado para ser leiloado.
• Contacte o seu jornal local, tv, rádio, blogs favoritos ou tomada de outras novidades para ver se eles executar uma peça sobre Sam's Day 2010.

Obrigado por ajudar a espalhar a palavra!

Torne-se um embaixador para Sam's Day

Junte a nós para fazer a diferença e nos ajudar a alcançar novos patamares de 2010!

Obrigado pelo seu interesse em se tornar um embaixador para Sam's Family Fun Day e ajudar a arrecadar dinheiro para Parent Project Muscular Dystrophy .

Nosso objetivo este ano é que cada líder da equipe Embaixador levantar US $ 500 e 5-10 recrutar outras pessoas para estar na sua equipe que cometem a cada aumento de $ 100. O objetivo geral da equipe é de R $ 1000.

Se quiser inscrever-se como um Líder de Equipe, por favor preencha o formulário de contato .

Se você não quer se juntar a uma equipe, mas ainda gostaria de inscrever-se como um embaixador (Non-Team Leader), vá para www.ParentProjectMD.org/Ambassador2010 e siga as instruções na página.

Depois de receber suas informações de login, se você esquecer de como voltar para o seu participante Center, basta ir ao http://www.SamsDayTexas.org/center .

Volunteers Needed

Se você estiver interessado em ser voluntário no Sam's Day 2010, favor enviar e-mail Jennifer Bowlby em Jennifer.Bowlby [at [ingclarion] dot] e deixá-la saber se você é capaz de oferecer e se você souber de outros que gostaria de participar. She's começou o processo de recrutamento do evento e pode usar todos os voluntários que conseguir. No dia do evento, ela precisa de voluntários para ajudar com tudo, desde pessoas saudação, irão para as casas de rejeição, contribuindo com o Leilão Silencioso, etc

Voluntários será atribuído um deslocamento desde o dia deste ano sames vão dez horas - cinco horas no sábado, 30 de outubro de 2010.

Se você gostaria de ser parte dos esforços de angariação de fundos também, deixe Jennifer sabe tão bem.

Mesmo que o voluntariado não é trabalho para você este ano, por favor não espalhar a palavra e sair com seus amigos e familiares para apoiar o evento e aproveitar o dia. Sinta-se livre para passar para fora do ano passado panfleto e cartaz para os outros para que eles saibam sobre o evento. Vamos posto brochura deste ano de 2010 e poster, logo que estiverem disponíveis.

Estamos ansiosos para outro grande evento e, como sempre, agradecemos sua ajuda.

Doe Agora

Interessados em ajudar a Fim de Duchenne? Temos várias opções para fazer isto fácil para você!

Doando para Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) é a resposta.

Para doar agora, vá para www.ParentProjectMD.org/2010SamDonate para ajudar a suportar Sam's Day! Todas as doações benefício Parent Project Muscular Dystrophy cuja missão é melhorar o tratamento, a qualidade de vida e perspectiva de longo prazo para todos os indivíduos afetados pela distrofia muscular de Duchenne através da pesquisa, advocacia, educação e compaixão.

Se você preferir e-mail em uma doação, fique à vontade para imprimir e preencher um formulário de doação . PPMD aceita pagamento com cartão de crédito, de contas bancárias ou em cheque. Certifique-se de acrescentar nos comentários ou instruções addtional seções que esta doação é para Sam's Family Fun Day. Em seguida, enviar o formulário para Parent Project Muscular Dystrophy, 158 Linwood Plaza, Suite 220, Fort Lee, NJ 07024.

Obrigado por sua doação!

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